唇腭裂是当前临床上比较多见的一种先天性发育畸形,发病率约为1.3‰左右。在我国,很多唇腭裂宝宝都生活在偏远的农村。天生的面部残缺给孩子和整个家庭都会带来不可想象的影响。
20世纪90年代初,来自浙江杭州的整形医生韩凯开始为贫困地区的孩子免费做唇腭裂手术,一干就是33年。在这个春暖花开的季节,韩凯带领“母亲微笑行动”团队走进广西柳州,开启了疫情后的首次“微笑之旅”。
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33年的公益之旅 免费为唇腭裂患儿手术
3月16日上午7点半,在广西柳州的一家妇儿医院门诊大厅,临时搭起了问诊台,这是母亲微笑行动的第216次医疗救助活动。现场排队等待筛查的患儿共有128人,符合手术条件的孩子会被留下住院,安排手术。
唇腭裂需要多学科序列治疗,有的孩子甚至要做三到四次手术。这位父亲来自广西玉林,两年前,正是韩凯给他孩子做的手术。
患儿家长 严扬宝 :人家都说我很幸运,能遇到韩凯叔叔。以前别人看我们也是说为什么生了一个这样的小孩,从来都没见过,但是我们不跟别人争也不跟别人吵。别人说我,我们就走远一点。
韩凯:现在不一样了,自信了。
患儿家长 严扬宝:自信,别人也不会在背后说了,对我们一个平凡的家庭帮助很大。
严扬宝的女儿两年前完成了嘴唇修复,这次特意赶来做上颚的修复手术。一上午的时间,128名患儿最终有104名通过了筛查,其余24人因为各种原因,这次无法手术。
崔颖秋,广州市妇女儿童医疗中心颌面外科主任,也是这次公益活动的医疗志愿者。他给这次无法手术的患儿家长耐心解释原因。
为每一个孩子负责,是母亲微笑行动33年来一直坚守的原则。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:我们尽管是个公益活动,但严格来讲,是一个非常规范的医疗行为。安全医疗,医疗质量永远是第一位。
筛查结束,在当地医院医护人员和志愿者的帮助下,大家开始办理住院手续。
凤媛媛来自广西百色,怀里的宝宝刚刚8个月。孩子顺利通过筛查,让这个年轻的妈妈松了口气,她用手机记录着眼前的场景。
患儿家长凤媛媛:拍给我家婆看,我说可以住院了。之前去了一次南宁,做不了,所以这次我就开心了,开心地流眼泪。我希望把手术做好了,然后感觉一切都好了,就是想给小孩新的生活。
给孩子一个新生活,这是来到这里的每一位家长最朴素的愿望。这种迫切的眼神,三十多年来从未变过。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:第一次活动以后,给我感触很深,因为看了这么多非常迫切需要帮助的孩子。当时第一次我们做不完,还有很多家长都等在那边,老是问我,他说你们今年做不了,明年来不来?但是我也很难回答,我也不知道。我也不忍心去说来不了,我就跟他们讲,我说我们尽量争取,我也确实争取了,一年一年,当时也没想到我三十多年以后还在做这个事儿。
从一个人到一群人 公益力量不断壮大
韩凯说,一开始并没有想过这件事能干多久,只是觉得能帮一个是一个。慢慢地,越来越多的人参与了进来,从一个人到现在全国上万名的志愿者,这背后到底有着怎样的故事呢?
通过筛查的104位患儿中,有几例手术难度较大,医生们围在一起讨论最佳方案。
参加这次公益活动的共有47名医疗志愿者和220位社会志愿者,他们来自全国各地。这样的团队规模,是韩凯最初发起活动时不敢想象的。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:当时面临的困难一个是专业团队人数不够,地区局限,不能说来就来。还有一方面就是了解的人少,早年我们做这个事大家都带着问号,你为什么这么做?你做这个事有好处吗?
作为韩凯的朋友和公益伙伴,邵敬之最初也有这样的疑问。
“母亲微笑行动”秘书长 邵敬之:花那么多时间和精力,全程在做公益的,我最初不是很理解。所以我也想体验一下,看看是什么样,是不是真的。
2012年,邵敬之和其他二十多位志愿者跟随“母亲微笑行动”团队从浙江杭州出发,自驾近2000公里,去到贵州黔南布依族苗族自治州,走访了一位唇腭裂患儿的家庭。
“母亲微笑行动”秘书长 邵敬之:那个孩子我抱起来的时候,整个嘴唇裂开的缝隙里面都是脏脏的饭粒。我一刹那间看都不敢看,因为我们都是父亲。就换位思考,万一是我的孩子,我应该怎么办?可能就产生了很朴素的自发的情绪。我应该帮助这些孩子,我也应该用自己的能力去辅助这些专家,从质疑、自发到自觉。
从自己真心投入公益事业,到拉着亲戚朋友参加,再到吸引更多陌生人的加入,就这样,母亲微笑行动的志愿者越来越多,医疗专家团队也不断壮大。韩凯开始思索,如何让这些优质资源创造更大的价值。这次在广西柳州的公益活动现场,有一个专门设置的手术室,名为“示教室”,每位主刀医生都会在这里进行一例具有代表性的手术,全程录制作为科普视频。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:服务过程中,这些非常珍贵的资料大家能够积累起来,能够分享到更多的专业团队中间。
武汉大学口腔医院 唇腭裂正颌外科主任 李建:他们真的会因为这一次手术改变他们的一生,我们都是从普通大夫成长起来的,当你成长起来的时候,我能帮助、给予更多,这对于我来说是非常幸福的一件事情。
守护微笑 向阳而生
三十多年来,韩凯带领的这支医疗救助团队走遍了大半个中国,让近五万名困难家庭的唇腭裂患儿得到救治。
现在,随着越来越多志愿者的加入,“母亲微笑行动”的志愿服务,也正在从完成唇腭裂手术,向更长远的帮助延伸。
一次医疗救助行动有上百位非医疗志愿者参加,这是“母亲微笑行动”的一大特点。
按照惯例,手术前,志愿者们都会陪孩子们做游戏。
“母亲微笑行动”社会志愿者凌赶:很多人觉得说志愿者是给、是奉献,但是其实你的收获是更多的,是很幸运的,你能有力量去帮助别人。
如今,这样的帮助正在延伸到术后康复训练、患儿心理支持等多个方面。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:腭裂手术病人,手术是一半,语音训练是一半,一定要有好的语音训练才能帮助孩子重建正常的发音习惯,这个很重要。我们发现这是个问题,都是需要有更多的社会关注,有更多的资源来帮助他们。
除了语音训练,多年来,志愿者们还坚持把画笔和彩笔带给孩子们,让他们自由涂抹属于自己的色彩。
“母亲微笑行动”广西志愿者工作站 江泽远:我们想要把患儿变美,除了外观外表,还要心灵美,从语言培训到艺术疗愈等等。
在手术室门口,志愿者们挂起了一幅幅画,这都是“母亲微笑行动”救助过的孩子创作的。
“母亲微笑行动”广西志愿者工作站 江泽远:那他为什么画这样的点呢?他们代表元素周期表上的元素。他这幅画叫仰望星辰,他很喜欢化学,他就感觉宇宙还有更多的化学元素,更多的未知元素需要去探索。
“母亲微笑行动”发起人 韩凯:我们也是很幸运的,因为我们做的时间足够长,所以我们看到了很多我们曾经帮助的这些小孩子,有的正在上大学,有的已经事业有成,得过很多荣誉,有的有了幸福的家庭。也有的就在我们现场,成为我们的志愿者。一个人可能会走得快一点,但是一群人可能会走得更长,走得更远。
汇集爱的力量 让微笑绽放
33年间,“母亲微笑行动”利用社会募集的善款,让48836名贫困家庭唇腭裂患者得到救治,参与救助的志愿者共计两万五千人。
从一个人到一群人,从医治外表,到抚慰心灵,“母亲微笑行动”带给患者的,不仅是自信的微笑,还有向善的启蒙。一些接受救治的孩子,长大后也成了团队的志愿者,爱的力量源源不断,汇集到需要帮助的人们那里,让微笑绽放,让爱心循环。